Uzmanından Anne Adaylarına “Aşırı Kilo” Uyarısı Koronavirüs nedeniyle evde olduğumuz bu günlerde uzun süre hareketsiz kalmak anne a...           • DEVA Partisi 1. Olağan Iğdır İl Kongresi Yapıldı Demokrasi ve Atılım Partisi (DEVA Partisi) Genel Başkanı Ali Babacan’ın katılımıyla 1. Olağa...           • Iğdır’da Hayatını Kaybeden Asker Memleketinde Toprağa Verildi Iğdır'ın Aralık ilçesinde nöbet tutarken kalp krizi geçiren ancak kaldırıldığı ...           • Sokağa Çıkma Kısıtlamasından Muaf Yerler ve Kişiler Listesi Sokağa çıkma kısıtlamalarının uygulanacağı günlerde istisna kapsamında olduğunu belgel...           • İç Mimar Özlem Algül:Depreme Karşı İç Mekânlarda Alınabilecek Önlemler Deprem kuşağı üzerinde yer alan ülkemizde en son İzmir’de yaşanan, can ve mal kayı...           • ‘Sağlığın Başındaki Kişi Kürt Ama Kürtçe Tek Salgın Spotu Yok’  “Bakın ne büyük ironi; sağlığın başında Kürt olduğunu söyleyen bir...           • Iğdır İl Emniyet Müdürü Koronavirüse Yakalandı Iğdır Valisi Hüseyin Engin Sarıibrahim'den sonra Emniyet Müdürü Hüseyin G...           • Ermenilerin Döşediği Mayın Patladı: 4 Kişi Hayatını Kaybetti Türkiye Azerbaycan Dostluk Dernekleri Federasyonu Genel başkan yardımcısı Serdar Ünsal,&...           • Iğdır’da Anaokulları Uzaktan Eğitime Geçti Iğdır Valiliği, İl Hıfzıssıhha Kurulu'nun kararıyla 30 Kasım 2020 tarihinden itibaren 04 Ocak 2021...           • ASİMDER: Ruslar Barış Gücü Değil Ermenilere Kalkan Oldu Uluslararası Asılsız Ermeni İddialarıyla Mücadele Derneği (ASİMDER) Genel Başkanı Göksel...           
Site İçi Arama
Haber Arşiv
     
Son Videolar

Iğdır Tanıtım Videosu
1774 İzlenme, 0 Yorum

Iğdır Şahmeran Efsanesi
2226 İzlenme, 0 Yorum

Iğdır'dan Defile Görüntüleri
1930 İzlenme, 0 Yorum

Ahura Mazda Iğdır'da
1832 İzlenme, 0 Yorum

Çözüm Sürecine Dövmeli Destek
2085 İzlenme, 0 Yorum

Navên Kurdi Bidin Zarokên Xwe
1862 İzlenme, 0 Yorum

Iğdır kMM'den Görüntüler
1846 İzlenme, 0 Yorum

Iğdırlı STK'lardan BARIŞ Çağrı
2051 İzlenme, 0 Yorum

Yüksel Babal Nice Yıllara
1912 İzlenme, 0 Yorum

Dengbej Zahiro İdîr'e Dibeje
2089 İzlenme, 0 Yorum

Iğdır Ejder Kervansarayı
2081 İzlenme, 0 Yorum

Aşık Hizani Iğdır Eşliğinde
2005 İzlenme, 0 Yorum

Çille Neçe
1779 İzlenme, 0 Yorum

Dengbej Sesi Eşliğinde Iğdır
1956 İzlenme, 0 Yorum

Bî Kurdi İdîr
1896 İzlenme, 0 Yorum
Iğdır Nöbetçi Eczaneler

Hemofili Hastası K. Karakurt İyileşmek İstiyor

Aslen Iğdırlı olan ve imkansızlıklar dahilinde çocuğunun tedavisi için 6 yıldır Erzurum’da yasayan Erzurum’da yaşayan 6 yaşındaki Ağır Tip Hemofili A hastası K. Karakurt’un ailesi, hastalığının tedavisi için Sağlık Bakanlığı’ndan onay ve ruhsat almış, sisteme dahil edilmiş bir ilacın SGK tarafından onaylanmasını bekliyor.

            Bir yılı aşkın süredir onay sürecinin sonuçlanmadığı ilaca ulaşabilmek için yardım isteyen Karakurt ailesi, oğulları tedavi olmazsa kolunu ve bacağını kaybetme tehlikesinin yanı sıra herhangi bir düşme sonucu hayati risk ile karşı karşıya kalabileceğini belirttiler.

               Erzurum’da ikamet eden ve eşi polis olarak çalışan Elif Karakurt çiftinin tek çocuğu olan 6 yaşındaki K.Karakurt, hastalık doğuştan 3 tane beyin kanaması var iğne yapıldığında ve ilacını almadığında yürümede sıkıntısı var. Diğer çocuklar gibi oynayamıyor,Koşamıyor,bisiklet süremiyor top oynamıyor. Çocuğunun doğuştan beri yaşadığı acılara artık dayanamadıklarını söyleyen anne Elif Karakurt, hemofili hastası oğlu için deri altı koruyucu tedavi ilaçlarının onaylanmasını beklediklerini belirterek, “Şu an kullandığı ilaçların hem kullanımı zhem sayısı fazla hem de ilaçlar damar yoluyla alınıyor. Bu tedavi çocuğumda geri dönülmesi imkânsız psikolojik ve beden travması yaratıyor. Düşünün yılda 150’den fazla damar yolu açılması gerekiyor, o da tek seferde damar bulunabilir ise şanslısınız demektir. Küçük çocuklarda damar yolu açmak çok zor. Bu katlanması çok bir yaşam ve tedavi… Sürekli damar yolu takılı” dedi.

“İlaca erişemiyoruz, onay verilmiyor”

         Kanamaların vücudun pıhtılaşma sistemindeki bozukluk nedeniyle kontrol edilemediği hemofili hastalarının yaşamını ve hastalıkla mücadelesini kolaylaştıracak deri altı hemlibra ( emicizumab) adında bir ilacın olduğunu belirten Karakurt, “İlaç kaç aydır SGK geri ödeme komisyonunda bekletiliyor ve ilaca erişemiyoruz. Biz umutla yeni ilaçları ve tedavileri beklerken SGK’nın hala çok önemli bir ilacı onaylamaması nedeniyle her günümüz ayrı bir çile oluyor. Buradan yetkililere sesleniyorum; Bu ilacı ne zaman onaylayarak hastalara sunmayı düşünüyorsunuz? Daha ne kadar sabretmek zorundayız? Bu ilacın bir an önce SGK geri ödeme kapsamına alınmasını ve aylardır bizleri oyalamaya son vermenizi talep ediyor, sizlerden bir şekilde firma ile anlaşarak ilaca erişmemizi sağlamanızı istiyorum. Lütfen her başvuruda olduğu gibi kopyala yapıştır aynı cevabı vermeyin.” İfadelerini kullandı.

“Benim çocuğum da sağlıklı olabilir”

                İlaca ulaşma sorunu ortadan kalktığında çocuğunun diğer sağlıklı çocuklar gibi bir hayat sürebileceğini belirten Elif Karakurt, “Bu imkânlar var, buna bir tedavi uzaktalar ya bu ilaçları alıp sağlıklı olacaklar ya da bir önceki nesilde ki gibi 30-40 yaşlarına geldiklerinde eklem hasarları ile hayata tutunmaya çalışacaklar. Lütfen bu konuyu çözün ve bu ilaca bir an önce, özellikle inhibitörlü/inhibitörsüz bebekler ve çocuklar erişebilelim. Sizlerden bir an önce çözüm bekliyoruz.” dedi.

               Edinilen bilgiye göre ülke genelinde yaklaşık on bin hemofili hastası bulunuyor.

       Hemofili hastalarinin hayat kalitesinin artması ve acılarının minimuma indirilmesi için deri altı ilac olan hemlibra nin bir yildir sgk geri ödeme kapsamına alınmasını bekleyen binlerce çocuk ve genç var. Çocukların haftalık iki yada üç kez ilaç alması gerektiğinde sekiz saatde bir damar yoluyla ilac yapılması gerekiyor ve acılarının dönmesi için sosyal medya gücüne ihtiyaçları var.Hemofili hastalarinin hayat kalitesinin artması ve acılarının minimuma indirilmesi için deri altı ilac olan hemlibra nin bir yildir sgk geri ödeme kapsamına alınmasını bekleyen binlerce çocuk ve genç var. Çocukların haftalık iki yada üç kez ilaçalması gerektiğinde sekiz saatde bir damar yoluyla ilac yapılması gerekiyor ve acılarının dönmesi için basına ve sosyal medya gücüne ihtiyaçları var.

Haber tarihi: 21 / 11 / 2020
Haber Okunma: 405
Haber Yorumları: 0


Paylaş: Facebook  Twitter  Stumbleupon  Delicious  Google




Önceki: “İnsansız Hava Araçları İçin İHA-1 Sertifikası” Projesi Tamamlandı
Sonraki: Iğdır’da İlk Kez Aromatik Bitki Yetiştiriciliği Başladı




Henüz yorum bulunmamaktadır. İlk yorumu siz yapabilirsiniz.

Ad, Soyad *
E-Mail
Kalan karekter sayısı:
Yorum *
Güvenlik kodunu giriniz:
captcha
*
(* Doldurulması zorunlu alanlar)




Köşe Yazıları
Facebook
Twitter
Paylaş
Facebook  Twitter  Stumbleupon  Delicious  Google
Fotoğraf Galerisi
Iğdır Resmi Siteler
Gazeteler
İstatistikler
Toplam: 1764840
Aktif: 32
Bugün: 1707
Dün: 2102

Sitemizdeki yazı, resim ve haberlerin her hakkı saklıdır. İzinsiz veya Kaynak gösterilmeden kullanılamaz.

İçerik Rss - Haberler Rss

Tasarım ve Programlama: Iğdır Doğuş Gazetesi