Pegasus Hava Yolları Iğdır Seferlerine Başladı Pegasus Havayolları'nın, İstanbul Sabiha Gökçen Havalimanı ile DHMİ Iğdır Havalimanı a...           • Tuzluca Kuruağaç'ta Katliam: 4 Ölü 1 Yaralı Iğdır’ın Tuzluca ilçesine bağlı Kuruağaç (Kenzex) köyünde ikamet ede...           • İçişleri Bakanlığı’ndan 'Kademeli Normalleşme' Genelgesi İçişleri Bakanlığı, valiliklere "Kademeli Normalleşme Tedbirleri" konulu genelge gönde...           • HDP'den Iğdır Belediyesine Kayyum Atanmasının Yıl Dönümü Açıklaması Halkların Demokratik Partisi (HDP) Iğdır İl Eş Başkanları Semra Doğruyol ve Süleyman Serhat, ...           • Memur-Sen Şube Başkanı Çiğdem: Ramazan Bayramımız Mübarek Olsun Memur-Sen Iğdır Şube Başkanı Erkan Çiğdem Ramazan Bayrımı dolayısıyla bir kutlama mesajı ya...           • Bayramın İlk Gününde Hastane Ziyaret Edildi… Iğdır Valisi Hüseyin Engin SARIİBRAHİM, Ramazan bayramının ilk gününde beraberindek...           • Ali Alagöz Torunlarını Kürtçe Masallarla Büyütüyor Iğdır’da yaşayan 66 yaşındaki Ali Alagöz, torunlarını Kürtçe masal ve bilme...           • Yücel Artantaş’tan Bayram Mesajı Azerbaycan Dostluk Dernekleri Federasyonu Onursal başkanı Yücel Artantaş,ramazan bayramı nede...           • Milli Eğitim Müdürü Hakan Gönen’in Ramazan Bayramı Mesajı Iğdır İl Milli Eğitim Müdürü Hakan Gönen,  Ramazan Bayramı dolayısıyla bi...           • Tam Kapanma Nedeniyle Yavaşlayan Metabolizmanızı Hızlandıracak İpuçları Tam Kapanma Ve Ramazan Nedeniyle Yavaşlayan Metabolizmanızı Hızlandıracak İpuçları Ramazan...           
Site İçi Arama
Haber Arşiv
     
Son Videolar

Kurdish Müzik: Govenda Kurda
2907 İzlenme, 0 Yorum

Ceylan Adı Ceylan - Azeri
3219 İzlenme, 0 Yorum

Iğdır Yüksel Babal'ı Unutmaz..
3071 İzlenme, 0 Yorum

Iğdır Valisinden Yağmur Şiiri
820 İzlenme, 0 Yorum

Kul Yusuf Kümbeti
2835 İzlenme, 0 Yorum

Ahura Mazda Iğdır'da
2810 İzlenme, 0 Yorum

Iğdır Ejder Kervansarayı
3122 İzlenme, 0 Yorum

Iğdır Şahmeran Efsanesi
3297 İzlenme, 0 Yorum

Iğdır'dan Defile Görüntüleri
3021 İzlenme, 0 Yorum

Çözüm Sürecine Dövmeli Destek
3309 İzlenme, 0 Yorum

Navên Kurdi Bidin Zarokên Xwe
2896 İzlenme, 0 Yorum

Iğdır kMM'den Görüntüler
2752 İzlenme, 0 Yorum

Dengbej Zahiro İdîr'e Dibeje
3055 İzlenme, 0 Yorum

Aşık Hizani Iğdır Eşliğinde
3058 İzlenme, 0 Yorum

Dengbej Sesi Eşliğinde Iğdır
2845 İzlenme, 0 Yorum
Iğdır Nöbetçi Eczaneler

Hemofili Hastası K. Karakurt İyileşmek İstiyor

Aslen Iğdırlı olan ve imkansızlıklar dahilinde çocuğunun tedavisi için 6 yıldır Erzurum’da yasayan Erzurum’da yaşayan 6 yaşındaki Ağır Tip Hemofili A hastası K. Karakurt’un ailesi, hastalığının tedavisi için Sağlık Bakanlığı’ndan onay ve ruhsat almış, sisteme dahil edilmiş bir ilacın SGK tarafından onaylanmasını bekliyor.

            Bir yılı aşkın süredir onay sürecinin sonuçlanmadığı ilaca ulaşabilmek için yardım isteyen Karakurt ailesi, oğulları tedavi olmazsa kolunu ve bacağını kaybetme tehlikesinin yanı sıra herhangi bir düşme sonucu hayati risk ile karşı karşıya kalabileceğini belirttiler.

               Erzurum’da ikamet eden ve eşi polis olarak çalışan Elif Karakurt çiftinin tek çocuğu olan 6 yaşındaki K.Karakurt, hastalık doğuştan 3 tane beyin kanaması var iğne yapıldığında ve ilacını almadığında yürümede sıkıntısı var. Diğer çocuklar gibi oynayamıyor,Koşamıyor,bisiklet süremiyor top oynamıyor. Çocuğunun doğuştan beri yaşadığı acılara artık dayanamadıklarını söyleyen anne Elif Karakurt, hemofili hastası oğlu için deri altı koruyucu tedavi ilaçlarının onaylanmasını beklediklerini belirterek, “Şu an kullandığı ilaçların hem kullanımı zhem sayısı fazla hem de ilaçlar damar yoluyla alınıyor. Bu tedavi çocuğumda geri dönülmesi imkânsız psikolojik ve beden travması yaratıyor. Düşünün yılda 150’den fazla damar yolu açılması gerekiyor, o da tek seferde damar bulunabilir ise şanslısınız demektir. Küçük çocuklarda damar yolu açmak çok zor. Bu katlanması çok bir yaşam ve tedavi… Sürekli damar yolu takılı” dedi.

“İlaca erişemiyoruz, onay verilmiyor”

         Kanamaların vücudun pıhtılaşma sistemindeki bozukluk nedeniyle kontrol edilemediği hemofili hastalarının yaşamını ve hastalıkla mücadelesini kolaylaştıracak deri altı hemlibra ( emicizumab) adında bir ilacın olduğunu belirten Karakurt, “İlaç kaç aydır SGK geri ödeme komisyonunda bekletiliyor ve ilaca erişemiyoruz. Biz umutla yeni ilaçları ve tedavileri beklerken SGK’nın hala çok önemli bir ilacı onaylamaması nedeniyle her günümüz ayrı bir çile oluyor. Buradan yetkililere sesleniyorum; Bu ilacı ne zaman onaylayarak hastalara sunmayı düşünüyorsunuz? Daha ne kadar sabretmek zorundayız? Bu ilacın bir an önce SGK geri ödeme kapsamına alınmasını ve aylardır bizleri oyalamaya son vermenizi talep ediyor, sizlerden bir şekilde firma ile anlaşarak ilaca erişmemizi sağlamanızı istiyorum. Lütfen her başvuruda olduğu gibi kopyala yapıştır aynı cevabı vermeyin.” İfadelerini kullandı.

“Benim çocuğum da sağlıklı olabilir”

                İlaca ulaşma sorunu ortadan kalktığında çocuğunun diğer sağlıklı çocuklar gibi bir hayat sürebileceğini belirten Elif Karakurt, “Bu imkânlar var, buna bir tedavi uzaktalar ya bu ilaçları alıp sağlıklı olacaklar ya da bir önceki nesilde ki gibi 30-40 yaşlarına geldiklerinde eklem hasarları ile hayata tutunmaya çalışacaklar. Lütfen bu konuyu çözün ve bu ilaca bir an önce, özellikle inhibitörlü/inhibitörsüz bebekler ve çocuklar erişebilelim. Sizlerden bir an önce çözüm bekliyoruz.” dedi.

               Edinilen bilgiye göre ülke genelinde yaklaşık on bin hemofili hastası bulunuyor.

       Hemofili hastalarinin hayat kalitesinin artması ve acılarının minimuma indirilmesi için deri altı ilac olan hemlibra nin bir yildir sgk geri ödeme kapsamına alınmasını bekleyen binlerce çocuk ve genç var. Çocukların haftalık iki yada üç kez ilaç alması gerektiğinde sekiz saatde bir damar yoluyla ilac yapılması gerekiyor ve acılarının dönmesi için sosyal medya gücüne ihtiyaçları var.Hemofili hastalarinin hayat kalitesinin artması ve acılarının minimuma indirilmesi için deri altı ilac olan hemlibra nin bir yildir sgk geri ödeme kapsamına alınmasını bekleyen binlerce çocuk ve genç var. Çocukların haftalık iki yada üç kez ilaçalması gerektiğinde sekiz saatde bir damar yoluyla ilac yapılması gerekiyor ve acılarının dönmesi için basına ve sosyal medya gücüne ihtiyaçları var.

Haber tarihi: 21 / 11 / 2020
Haber Okunma: 505
Haber Yorumları: 0


Paylaş: Facebook  Twitter  Stumbleupon  Delicious  Google




Önceki: “İnsansız Hava Araçları İçin İHA-1 Sertifikası” Projesi Tamamlandı




Henüz yorum bulunmamaktadır. İlk yorumu siz yapabilirsiniz.

Ad, Soyad *
E-Mail
Kalan karekter sayısı:
Yorum *
Güvenlik kodunu giriniz:
captcha
*
(* Doldurulması zorunlu alanlar)




Köşe Yazıları
Facebook
Twitter
Paylaş
Facebook  Twitter  Stumbleupon  Delicious  Google
Fotoğraf Galerisi
Iğdır Resmi Siteler
Gazeteler
İstatistikler
Toplam: 1868677
Aktif: 28
Bugün: 689
Dün: 1849

Sitemizdeki yazı, resim ve haberlerin her hakkı saklıdır. İzinsiz veya Kaynak gösterilmeden kullanılamaz.

İçerik Rss - Haberler Rss

Tasarım ve Programlama: Iğdır Doğuş Gazetesi